Ibu delapan anak yang ‘Glamourous’ meninggal di usia 47 tahun setelah menghabiskan waktu bertahun-tahun di dalam ruangan karena ketakutan akan penampilannya yang disebabkan oleh penyakit langka
Seorang ibu delapan anak yang “GLAMOROUS” telah meninggal dalam usia 47 tahun setelah menghabiskan waktu bertahun-tahun di dalam ruangan karena ketakutan akan penampilannya.
Nicola Kilby hampir tidak bisa melihat dirinya di cermin dan menolak untuk difoto karena dia sadar diri tentang bagaimana dia merawat penyakit langka yang mengubah penampilannya.
Sang ibu telah berjuang melawan penyakit radang pembuluh darah selama lima tahun, tetapi kondisi yang dikenal sebagai Granulomatosis Wegener (GPA) sudah mulai mengubah penampilannya sebelum dia didiagnosis.
Kondisi itu menyerang telinga, hidung, sinus, ginjal, dan paru-parunya, membuat kedua telinganya tuli.
Itu juga memengaruhi langit-langit lunaknya, membuatnya tidak dapat berbicara dan menyebabkan hidungnya kolaps.
Ibu dan nenek yang berbakti meninggal bulan lalu.
Putranya Kieran (25) dari Sutton Coldfield berharap untuk meningkatkan kesadaran akan IPK dan dana untuk membantu membayar biaya pemakaman ibunya, serta Vaskulitis Inggris riset.
Dia memberi tahu Birmingham langsung: “Ibuku adalah orang yang luar biasa, dia mengutamakan semua orang. Dia sangat ramah, dia adalah salah satu orang paling glamor yang pernah saya temui.
“Dia memuja anak-anak dan cucu-cucunya dan dengan hangat menyambut siapa pun yang datang melalui pintu, seolah-olah mereka adalah keluarga.
“Dia adalah wanita yang sangat kuat dan bahkan ketika dia berada dalam rasa sakit terburuk yang bisa dibayangkan, dia tidak pernah berhenti. Dia tidak ingin membuat orang lain mengalami apa yang dia alami.”
Nicola tinggal di Cirencester, di Cotswolds, bersama Kevin, suaminya selama 10 tahun.
Dia meninggalkan delapan anak berusia antara delapan dan 27 tahun.
Berbicara tentang pertempuran ibunya dengan IPK, pekerja hotel Kieran berkata: “Ini adalah salah satu hal paling mengerikan yang dapat saya bayangkan yang dialami siapa pun.
“Salah satu hal yang paling diperjuangkan ibu saya adalah bagaimana penampilannya berubah secara dramatis. Itu memakan hidungnya, dia menjadi tuli di kedua telinga dan dia kehilangan banyak palet lembutnya sehingga dia tidak bisa lagi berbicara dengan benar.
“Sesuatu yang ringan seperti pilek akan benar-benar memengaruhinya, sampai-sampai dia bisa berakhir di rumah sakit. Ini membuat pandemi Covid sangat sulit baginya.
“Para dokter awalnya mengatakan dia bisa hidup dengan itu selama 10 tahun, tapi itu mempengaruhinya dengan sangat cepat. Sampai pada titik di mana dia bahkan tidak bisa menggunakan tangga, dia sangat lemah.
“Sulit bagi ibuku karena dia tidak meninggalkan rumah selama bertahun-tahun. Dia sangat sadar diri tentang orang-orang yang menatapnya.
“Bahkan melihat ke cermin terlalu sulit baginya karena kerusakan yang terjadi pada hidungnya. Tak satu pun dari kami memiliki foto ibu saya dari lima tahun terakhir karena dia tidak mengizinkan – bahkan dengan cucu pada hari ulang tahunnya. .”
Kieran mengenang reaksi ibunya terhadap sebuah episode Kali Ini Tahun Depan dengan Davina McCall, yang menampilkan seorang wanita dari Redditch dengan vaskulitis yang diberi hidung palsu.
Dia berkata: “Yang ibu saya inginkan hanyalah hidung yang normal.
“Aneh ketika dia melihat episode itu di TV karena kebanyakan orang belum pernah mendengar tentang IPK, itu bukan kata yang sering Anda dengar seperti kanker.
“Ibuku mulai bertanya tentang prostetik. Kami semua mulai mencari hidungnya untuk Natal, tapi semua klinik yang bisa kami temukan ada di Amerika atau mereka pemerasan.”
Dia menambahkan: “Tidak hanya mempengaruhi fisiknya, tetapi juga berdampak besar pada kesehatan mentalnya. Karena dia tidak ingin meninggalkan rumah, dia menjadi sangat terisolasi.
“Saudaraku dan aku membelikannya bulldog Prancis untuk menemaninya. Itu sampai pada titik di mana dia sangat kesepian sehingga dia mulai menerima permintaan pertemanan acak dari orang asing di Facebook sehingga dia harus memiliki beberapa teman untuk diajak bicara. Itu adalah sesuatu yang benar-benar terjebak dengan saya.
“Dia berubah dari ibu biasa yang ramah menjadi merasa cacat. Dia hanya ingin bisa membawa anak-anaknya ke taman dan melakukan hal-hal ibu yang normal, tetapi itu benar-benar mengubah setiap bagian hidupnya.”
Setiap uang yang dikumpulkan Kieran melalui miliknya halaman GoFundMe akan digunakan untuk membayar biaya pemakaman, sebuah bank peringatan atas nama Nicola dan badan amal Vaculitis UK.
3