Sakit kronis saya sangat parah sehingga saya pikir dokter menyembunyikan diri dari saya dan mengatakan bahwa saya sedang sekarat
KETIKA dokter memberi tahu Sue Jones bahwa dia akan menderita fibromyalgia selama sisa hidupnya, dia tidak tahu siksaan apa yang akan terjadi.
Sue Jones, 62 tahun, didiagnosis mengidap sindrom fibromyalgia (FMS) pada tahun 2009, dan selama 13 tahun terakhir penyakit yang tidak dapat disembuhkan ini telah membuat ibu empat anak ini harus terbaring di tempat tidur selama berminggu-minggu, dengan nyeri kronis di sekujur tubuhnya.
“Terkadang rasa sakitnya sangat parah sehingga saya tidak bisa menginjakkan kaki di lantai,” kata Sue, dari Middlesbrough.
Ini adalah kondisi yang mempengaruhi sekitar satu dari 20 orang berusia antara 30 dan 50 tahun, menurut NHS.
Di antara mereka adalah aktor Morgan Freeman dan Lady Gaga, yang membatalkan tur dunianya di Eropa pada tahun 2018 karena gejala yang dialaminya.
apalagi, Klik Kimiawan apoteker, Abbas Kanani, mencatat FMS mempengaruhi perempuan tujuh kali lebih banyak dibandingkan laki-laki.
Saat ini, FMS didiagnosis melalui proses eliminasi, dan belum ada obatnya – penderita harus belajar menghadapinya.
Sue khawatir penyakit ini adalah penyakit berbahaya yang sering kali luput dari perhatian, sehingga banyak orang yang kesulitan mendapatkan diagnosis pasti dan pengobatan yang efektif.
Dia berkata: “Ketika saya didiagnosis pada tahun 2009, dokter mengatakan penyakit ini bukan penyakit progresif tetapi menjadi lebih buruk.
“Penyebabnya mungkin adalah memiliki empat anak di bawah usia lima tahun, atau ketika mereka mulai meninggalkan rumah, karena saat itulah hal itu muncul ke permukaan.
“Saya kehilangan ayah saya pada tahun 2006, dan pada tahun 2009 anak tertua saya berperang di Afghanistan.
“Saya juga berada di bawah tim perut karena saya menderita diare kronis selama dua tahun, dan kemudian saya didiagnosis menderita fibromyalgia.
“Salah satu gejala yang terkait dengan fibromyalgia adalah sindrom iritasi usus besar (IBS), jadi hal ini mulai masuk akal.
“Tetapi pada awalnya saya pikir ada sesuatu yang tidak beres dengan diri saya.”
Pada awalnya Sue berasumsi bahwa dia menderita radang sendi: “Saya tidak pernah tahu bahwa itu adalah fibromyalgia, saya hanya mengira itu radang sendi karena pergelangan kaki dan tangan saya bengkak dan nyeri, jari-jari saya seperti sosis gemuk, dan saya tidak dapat menekuknya.
“Saya pergi ke dokter keluarga, yang melakukan tes darah dan merujuk saya ke reumatologi; katanya semua otot, ligamen dan tendon saya kena rematik.
“Selama pemeriksaan, konsultan menyentuh ‘titik pemicu’ di tubuh saya dan saya mengedipkan mata, yang konon merupakan tanda-tanda fibromyalgia.
“Saya dirujuk ke klinik nyeri di mana mereka meresepkan obat pereda nyeri Pregabalin Relonchem dan pelemas otot Amitriptyline.
“Saya ingat dengan jelas dokter berkata: ‘Anda akan mengalami hal ini seumur hidup Anda, yang bisa kami lakukan hanyalah membuat Anda nyaman.’
“Saya pikir saya sedang sekarat. Saya pikir para dokter menyembunyikan sesuatu yang serius, dan saya pulang ke rumah dan menangis.”
‘RASA SAKIT LEBIH BANYAK’
Bagi Sue, rasa sakitnya tiada henti: “Anda merasakan rasa sakit di tempat yang tidak pernah Anda bayangkan mungkin terjadi, seperti di mata Anda.
“Sensasinya seperti tersengat dimana-mana.
“Suatu kali saya merasakan sakit di lengan saya, dan pembuluh darah saya menonjol seperti monster Loch Ness.
“Saat berikutnya lengan saya memar.
“Saya tidak memukulnya, hanya terasa perih, dan teman-teman takut itu adalah gumpalan darah – rupanya fibromyalgia yang menyebabkannya.”
Meskipun tidak ada obat untuk fibromyalgia, para ahli merekomendasikan olahraga, pengobatan holistik, serta pereda nyeri, yang semuanya telah Sue habiskan.
Adam Foster di Pria Fibro mengatakan: “Nyeri kronis adalah pengalaman yang sangat pribadi; Ada yang mungkin merasa lega dengan obat-obatan, ada pula yang bisa meredakan nyeri dengan olahraga ringan dan sedang.”
Apotek Online Dr Fox Pakar, Dr Deborah Lee menyarankan vitamin D, yang mendukung kesehatan sendi dan tulang, serta sistem kekebalan tubuh, atau terapi penggantian hormon (HRT), karena “dapat meningkatkan kualitas tidur.”
Apa itu fibromialgia?
Dr. Deborah Lee, menggambarkan fibromyalgia sebagai “penyakit medis rumit” yang memiliki tiga kategori gejala utama: nyeri muskuloskeletal, kelelahan, dan gangguan kognitif—bersama dengan kondisi pencernaan, kecemasan, migrain, dan banyak lagi.
“FMS mungkin berhubungan dengan tingkat abnormal bahan kimia tertentu di otak,” jelas Dr Lee.
Hal ini menyebabkan perubahan pada cara otak, sumsum tulang belakang, dan saraf memproses pesan rasa sakit yang dibawa oleh tubuh.
Fibromyalgia memerlukan waktu cukup lama untuk didiagnosis karena tidak ada tes khusus, dan ini merupakan proses eliminasi medis.
Dr Lee menambahkan: “Diagnosis dibuat setelah mengesampingkan kondisi medis lainnya.
“Biasanya diperlukan waktu setidaknya satu tahun untuk mendiagnosis FMS karena banyak gejala yang tidak spesifik dan pola gejalanya memerlukan waktu untuk muncul.
Namun, hal ini tampaknya tidak memperpendek angka harapan hidup.
Fibromyalgia tidak memiliki penyebab dan tidak bersifat turun-temurun, namun ada dugaan bahwa peristiwa besar dalam hidup dapat memicunya.
Bagi Sue, tidak ada yang bisa meringankan rasa sakitnya. Dia berkata: “Saya mencoba segalanya, semua pengobatan dan meditasi.
“Saya dirujuk ke fisioterapi; Saya beralih dari satu ke satu sesi fisioterapi ke sesi kelompok.
“Tetapi ketika saya mengatakan saya menderita fibromyalgia, fisio menjawab: ‘Itulah yang mereka katakan ketika mereka tidak tahu apa yang salah dengan Anda’, jadi saya tidak pernah kembali lagi.
“Saya sudah mencoba berbagai macam obat gosok otot, suplemen vitamin D, dan dokter menyarankan untuk duduk di bawah sinar matahari karena tampaknya dapat meringankan rasa sakit—itu bukan untuk saya.”
Meskipun ada rekomendasi untuk berolahraga, hal itu tidak mungkin dilakukan, karena tugas sehari-hari yang “sederhana” tidak tertahankan.
Sue berkata: “Saya memaksakan diri untuk melakukan sesuatu tetapi rasa sakitnya tiada henti.
“Yang paling parah adalah tes tekanan darah karena kekakuan mansetnya terlalu berat untuk dipakai.
“Saya hanya duduk di kursi dan punggung saya disilangkan. Ini lebih buruk daripada memiliki anak – saya punya dua anak tanpa obat pereda nyeri.
“Saya mempunyai hari-hari ketika saya tidak bisa menyisir rambut karena kulit kepala saya terlalu sensitif, dan saya jarang makan dengan benar karena gusi saya sakit. Bahkan pakaian pun menyakitkan saya untuk memakainya.
“Seluruh tubuh sensitif terhadap sentuhan.
“Saat saya tidur, seluruh tubuh saya kesakitan, dan selimut di atasnya menambah rasa sakit, jadi saya terbaring mati karena saya tahu jika saya bergerak, rasanya sakit.
“Saya biasa mengerjakan pekerjaan rumah setiap hari Sabtu, tapi saya tidak bisa mengerjakannya. Saya juga mengalami kabut otak dan menjadi sangat pelupa.”
Penentang mengklaim bahwa yang terakhir adalah gejala penuaan, tetapi Monika Wassermann – direktur pelaksana di BYU – menyatakan bahwa ini adalah gejala yang valid, karena FMS “mempengaruhi fungsi otak yang mempengaruhi memori dan konsentrasi, yang dikenal sebagai ‘fibro fog'”.
Meskipun hari-hari tertentu lebih baik dibandingkan hari-hari lainnya, namun jumlahnya “sedikit dan jarang”, kata Sue.
“Pada hari-hari buruk saya absen selama seminggu atau lebih.
“Morgan Freeman mengatakan dia tidak akan membiarkan fibromyalgia menghancurkan hidupnya, sayangnya Anda tidak selalu punya pilihan.”
3