Putra saya lahir tanpa mata dan diberi tahu bahwa dia akan mati sebelum dilahirkan – tetapi kemudian keajaiban terjadi
Seorang BAYI laki-laki yang lahir tanpa mata dan bisa saja mati telah menumbuhkan sepasang bola mata, ungkap ibunya.
Yeremia, kini berusia empat tahun, sedang berada di ruang tunggu dokter umum ketika Serena Pascall, 46, melihat “marmer hitam mengkilat” di balik kelopak matanya yang terbuka.
4
4
Penglihatannya kini berangsur membaik setelah orang tuanya diberi tahu bahwa peluangnya untuk bertahan hidup sangatlah kecil.
Dan Serena, dari London, berkata dengan nada menantang: “Saya bertekad untuk memberinya kegembiraan sebanyak mungkin.”
Dia dan suaminya Darren diberi pilihan untuk menggugurkan Yeremia ketika mereka mengetahui bahwa Yeremia menderita kelainan genetik langka Trisomi 13.
Dokter mengira dia akan meninggal sebelum lahir atau segera setelahnya. Ia juga dilahirkan dengan enam jari tangan, enam jari kaki dan tuli.
Namun mereka baru mengetahui bahwa ia tidak memiliki bola mata, suatu kondisi yang tidak dapat diobati yang disebut anophthalmia bilateral, setelah ia dilahirkan.
Serena menulis dalam sebuah buku: “Saya mulai menangis dan mengusap kelopak mata Jermiah-Lee. Mereka lembut, lembek…kosong.
“Saya kemudian mengunci diri di kamar mandi yang gelap gulita dan mencoba membayangkan seperti apa kehidupan putra kami.
“Bagaimana dia bisa bahagia? Menurut saya.”
Serena, ibu enam anak, mengatakan keluarganya belajar memberikan kompresi dada kepadanya karena Yeremia, yang akrab dipanggil JamJam, sering berhenti bernapas.
Namun saat mereka berada di ruang tunggu dokter umum saat ia berusia delapan bulan, tiba-tiba kelopak matanya terbuka untuk pertama kalinya.
Serena menulis: “Saya tersentak ketika melihat sesuatu yang tampak seperti marmer hitam mengkilat di belakangnya.
“‘Dia punya mata! Bisakah kamu melihat mata?’ Aku bertanya pada wanita di sebelahku.
“Ya, itu mata,” katanya.
“Yang mengejutkan saya, JamJam kini dipastikan memiliki dua mata dan diagnosisnya diubah menjadi mikroftalmia (mata kecil).
“Meski sangat terbatas, dia punya visi.
“’Dia benar-benar punya mata,’ kataku. ‘Sungguh keajaiban,’ jawab Darren.
Trisomi 13
Apa itu? Kelainan genetik serius dan langka yang sangat mengganggu perkembangan normal. Dalam banyak kasus, hal ini menyebabkan keguguran, lahir mati, atau bayi meninggal segera setelah lahir.
Cacat lahir yang sangat langka dimana bayi lahir tanpa salah satu atau kedua mata (bilateral). Hal ini dapat terjadi sendiri, dengan cacat lahir lainnya, atau sebagai bagian dari suatu sindrom.
Apa saja gejalanya? Gejalanya mungkin berupa tidak adanya satu atau kedua mata, masalah hidung, atau kelainan pada wajah dan kepala, termasuk ukuran yang lebih kecil atau kelainan bentuk telinga.
Apa pengobatannya? Tidak ada pengobatan khusus. Dokter biasanya akan fokus untuk mengurangi ketidaknyamanan dan memastikan bayi dapat menyusu.
Di mana saya bisa mendapatkan lebih banyak? Mengunjungi NHS di sini untuk informasi lebih lanjut.
Mereka mengadakan pesta besar untuk JamJam untuk ulang tahun pertamanya dengan terapi musik, permainan sensorik, dan kastil goyang.
Serena menambahkan: “Melihat dia mengayunkan maraca merah dengan senyum lebar di wajahnya, saya merasa seperti mumi paling bahagia di dunia.
“Dia sekarang berumur empat tahun dan masih mengalami kesulitan bernapas dan menderita epilepsi parah.
“Dia menjalani terapi stimulasi visual di rumah dan di sekolah, dan berhasil merespons cahaya.
“Kami yakin visinya akan terus membaik. Beberapa minggu yang lalu dia mengalami tiga kali kejang dan dibawa ke rumah sakit.
“Dia masih di sana, saat ini sedang diintubasi untuk membantunya bernapas, tapi kami semua berharap dia segera membaik.
“Orang sering bertanya apakah saya ingin mengubah sesuatu. Meskipun saya ingin menghilangkan kecacatan JamJam, inilah perjalanannya.
“Dan saya bertekad untuk memberinya kegembiraan sebanyak yang dia berikan kepada kita.”
buku Serena JamJam Bisa! tersedia di Amazon.
4